In Europa circa un milione di donne è affetto da epilessia. Almeno la metà di tutte le persone affette da epilessia è rappresentata da donne. Tutte le donne con epilessia affrontano sfide singolari nel corso della loro vita, legate a particolari cambiamenti ormonali che si verificano per esempio al momento della pubertà, durante il ciclo mestruale, in gravidanza e nella menopausa. Ecco una guida utile per le donne.
Oggi, la donna con epilessia può essere aiutata a non avere ricadute e a risolvere i problemi di ogni fase della vita con serenità, perché vi è più attenzione sul modo di utilizzare i farmaci e sul modo di intervenire sulla persona, alla luce del progresso continuo delle conoscenze sull'importanza dei delicati equilibri ormonali nella gestione globale della malattia.
CRISI E ORMONI. COSA È IMPORTANTE SAPERE?
Le crisi epilettiche possono accentuarsi o cambiare il modo di presentarsi al momento della pubertà. Più frequentemente le crisi cominciano nel periodo della pubertà. A volte, le persone che soffrono di epilessia prima della pubertà guariscono con l'insorgenza della prima mestruazione (menarca). Talvolta, nelle donne che hanno sviluppato l'epilessia durante la pubertà, si osserva la scomparsa delle crisi durante la gravidanza.
Se state attraversando la pubertà, cercate di parlare apertamente con i vostri genitori e con il vostro neurologo: descrizioni chiare delle crisi e di particolari stati d'animo che vi accompagnano nell'attività di tutti i giorni sono un passo fondamentale per un controllo ottimale della malattia in questo periodo così delicato della vita.
In molte donne le crisi sono influenzate dal ciclo mestruale.
Le crisi possono insorgere con maggiore frequenza appena prima o subito dopo la mestruazione oppure durante particolari momenti del ciclo, come quello dell'ovulazione a metà ciclo. In particolare, gli estrogeni sembrano provocare più facilmente una crisi rispetto al progesterone, l'altro ormone sessuale. Per questo motivo, in alcune pazienti le crisi tendono a comparire nei momenti in cui viene prodotta una maggiore quantità di estrogeni (per esempio l'ovulazione) o quando si riduce la produzione di progesterone (per esempio prima della mestruazione).
Se vi accorgete che le crisi tendono a manifestarsi in particolari momenti del ciclo, cercate di annotare su un diario il giorno esatto in cui compare. In questo modo sarà possibile verificare se sussiste effettivamente un nesso costante tra crisi e mestruazioni (o altri periodi del ciclo). E' utile annotare anche sensazioni particolari di stress, di affaticamento, mal di testa, o altri eventi un po' insoliti che tendono a precedere una crisi. È importante informarsi se vi sono farmaci che non inducono questo effetto.
Discutete queste annotazioni con il vostro neurologo. In alcuni casi può essere adottata una "profilassi intermittente" della crisi, ad esempio coi benzodiazepine limitate soltanto al periodo peri mestruale. In altri casi selezionati, in cui le crisi resistono alle terapie farmacologiche consuete, è possibile provare una terapia "personalizzata" di tipo ormonale. È stato infatti osservato che una terapia con progesterone può ridurre il numero e l'intensità delle crisi e le sensazioni spiacevoli che ne seguono.
Insieme al neurologo potete valutare quale strategia può essere per voi la più idonea ai fini di una gestione ottimale della malattia. Infatti può succedere che alcuni farmaci contro l'epilessia possano dare problemi di acne o talvolta aumento di peso, particolarmente spiacevoli nell'adolescenza o comunque in giovane età; quindi è importante riferire subito al proprio neurologo se si osservano delle alterazioni di peso o altri problemi per scoprire insieme come è possibile evitarli.
Invece, in età più avanzata per esempio, diviene importante verificare se la terapia che si sta assumendo non interferisca con altri equilibri come per esempio il livello di insulina. Avere una buona qualità di vita e affrontare delle scelte importanti si può, ma è importante sapere ed essere informati come superare anche piccoli problemi.
ESISTONO CONTROINDICAZIONI ALL’USO DELLA PILLOLA?
Tutti i metodi contraccettivi, naturali e artificiali, possono essere utilizzati dalla donna con epilessia.
La pillola non aumenta in alcun modo il rischio di crisi epilettiche nelle donne con epilessia.
Al contrario, la pillola può offrire un maggiore controllo delle crisi, perché svolge un'azione regolatoria sulle fluttuazioni ormonali che avvengono nel corso del ciclo.
Alcuni farmaci antiepilettici possono ridurre l'effetto contraccettivo della pillola, perché accelerano i meccanismi di eliminazione dall'organismo degli ormoni contenuti nella pillola. Per questo motivo, quando la donna non desidera una gravidanza, può essere consigliata una pillola a più elevato dosaggio ormonale oppure l'utilizzo di due metodi contraccettivi, come per esempio la pillola insieme ad un mezzo contraccettivo di barriera (per esempio il diaframma).
Oppure può rivolgersi al proprio neurologo per informarsi se vi sono farmaci che non riducono tale effetto. In ogni caso, è impossibile prevedere quali donne siano più a rischio di una gravidanza indesiderata, per cui è importante rivolgersi al proprio medico per avere consigli a riguardo.
EPILESSIA E FERTILITÀ.
Una coppia su sei nella popolazione generale ha problemi di concepimento. Molto raramente l'epilessia e i farmaci assunti per trattarla esercitano effetti negativi sulla fertilità. Fortunatamente, inoltre, né l'epilessia in se stessa, né i trattamenti specifici per controllare la malattia rappresentano una controindicazione all'utilizzo delle tecniche di fertilizzazione artificiale. Solo in pochi casi si è osservato un lieve aumento delle crisi nel corso di trattamenti ormonali diretti ad aumentare la fertilità.
PROGRAMMARE UNA GRAVIDANZA.
Le donne con epilessia, che desiderano avere un figlio, si pongono quesiti particolari: si chiedono se la malattia o le medicine possono avere effetti dannosi sul bambino e sul corso della gravidanza, se possono essere adottate precauzioni particolari per ridurre al massimo il rischio delle crisi.
L'epilessia può avere effetti negativi sulla gravidanza?
In generale, l'epilessia NON deve mai essere motivo di abbandono del desiderio di una gravidanza. Almeno il 90% dei bambini nati da donne con epilessia sono perfettamente sani. Questa percentuale può essere ancora più elevata se la gravidanza viene programmata con un certo anticipo con il supporto del neurologo, del ginecologo e del medico di famiglia.
Il neurologo, in base alle caratteristiche della vostra forma di epilessia, prenderà in considerazione l'opportunità di ridurre o di sospendere la terapia nel caso in cui non si siano presentate crisi da almeno due anni. Nell'1% dei casi, una brusca interruzione della terapia provoca crisi prolungate e ravvicinate che possono alla lunga compromettere la salute del nascituro. Non è stato osservato alcun aumento del numero degli aborti spontanei, né di parti prematuri, né di altre malattie che possono presentarsi durante la gravidanza, quali diabete e ipertensione.
COME DEVE ESSERE ASSUNTA LA TERAPIA?
Quando le crisi sono ancora presenti, è consigliabile assumere un SOLO farmaco antiepilettico, la cui concentrazione nel sangue non sia elevata ma che allo stesso tempo garantisca un sufficiente controllo delle crisi. Nella maggior parte delle donne le crisi non aumentano durante la gravidanza e sono ben controllate dalla terapia. Talvolta, il numero delle crisi può anche diminuire in misura marcata nel corso della gravidanza, specialmente in donne con crisi limitate esclusivamente a momenti particolari del ciclo mestruale.
QUAL È IL RISCHIO DI MALFORMAZIONI?
L'assunzione di farmaci antiepilettici nel corso della gravidanza può, in rari casi, aumentare il rischio di malformazioni nel feto. E' stato dimostrato che tale rischio aumenta nei casi in cui si assume più di un farmaco durante la gravidanza e che per alcuni farmaci il fenomeno è legato all'entità della dose assunta.
Il rischio è molto basso. Per ridurlo ulteriormente, si consiglia l'assunzione di quantità idonee di acido folico durante la gravidanza. A tutte le donne in gravidanza sono consigliati supplementi di acido folico per rendere minimo il rischio di spina bifida. Ancora di più nella donna con epilessia, perché alcune medicine possono aumentare il rischio di tale malformazione.
Epilessia nella donna: i consigli per una gravidanza felice.
Programmate in tempo la gravidanza. Prendete un appuntamento con il vostro ginecologo al primo sospetto di gravidanza. Non sospendete la terapia di vostra iniziativa e consultatevi con il neurologo per impostare la terapia più adeguata.
Cercate di ridurre al massimo i fattori in grado di aumentare le probabilità di una crisi.
Descrivete in dettaglio ogni crisi al vostro neurologo e informatevi sugli effetti secondari dei farmaci che state assumendo.
Cercate di dormire un numero adeguato di ore durante la notte.
Cercate di seguire una dieta equilibrata e di mantenere un adeguato aumento di peso.
Iniziate ad assumere supplementi di acido folico prima della gravidanza (dose consigliata = 0.4 mg al giorno).
Assumete regolarmente l'acido folico per tutta la durata della gravidanza e aggiungete la vitamina K1 nelle ultime settimane prima del parto.
Non fumate.
Evitate bevande alcoliche o ricche di caffeina.
Evitate l'esposizione ad inquinanti ambientali.
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IL PARTO PUÒ CREARE PROBLEMI?
Non esiste alcun motivo di programmare a priori un taglio cesareo, nel timore che si possa verificare una crisi durante il travaglio o durante il parto. Ricordate al personale del reparto di ostetricia che siete affette da epilessia e assicuratevi di prendere la vostra medicina durante il parto. Nella maggioranza dei casi il parto è spontaneo, con un andamento sovrapponibile a quello di tutte le altre donne senza epilessia.
SUGGERIMENTI PER UN ALLATTAMENTO SICURO.
L'allattamento è consigliato a tutte le donne che desiderino farlo, in quanto la dose del farmaco che passa nel latte materno è molto limitata rispetto agli indubbi vantaggi offerti dall'allattamento al seno.
È importante informarsi se i farmaci che si stanno assumendo indicano sonnolenza e senso di affaticamento.
Quando un farmaco provoca effetti "sedativi" nella madre, occorre considerare il rischio che il bambino possa assopirsi più facilmente. Ciò può creare qualche difficoltà nel corso dell'allattamento. Nei casi in cui le crisi sono scatenate da risvegli precoci (epilessia idiopatica generalizzata) è assolutamente controindicato l'allattamento durante la notte. La donna può però utilizzare il tiralatte per preparare il latte necessario per le poppate notturne che dovranno essere somministrate da un familiare.
ALCUNI CONSIGLI PER LA CURA DEL BAMBINO.
Alimentate e "cambiate" il bambino sul pavimento, con la schiena appoggiata al muro, in modo da evitare di cadere sul bambino nel caso di una crisi.
Circondatevi con cuscini, quando tenete il bambino in braccio.
Assicuratevi che qualcuno sia presente in casa quando fate il bagno al bambino. Se non c'è nessuno, è preferibile lavarlo con una spugnetta.
Cercate di dormire un numero adeguato di ore durante la notte.
Non esitate di accettare aiuto da una persona fidata, specialmente quando il bambino è ancora molto piccolo.
IL BAMBINO PUÒ EREDITARE L'EPILESSIA?
L'epilessia viene ereditata soltanto in rari casi. Le persone, in cui la soglia di una crisi epilettica è più bassa rispetto a quella della popolazione generale, possono essere maggiormente a rischio della malattia.
Il livello individuale di soglia viene ereditato dai genitori.
È opportuno sottolineare che se anche il vostro bambino dovesse presentare tali caratteristiche, non significa assolutamente che svilupperà l'epilessia.
Epilessia durante la menopausa.
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La menopausa rappresenta un periodo di profondi cambiamenti ormonali, perché le ovaie gradualmente smettono di produrre gli ormoni sessuali. Raramente le crisi si accentuano durante la menopausa. Per alcune donne la menopausa comporta la guarigione dalla malattia; in altre l'epilessia compare soltanto nel periodo della menopausa.
PUÒ ESSERE INDICATA LA TERAPIA ORMONALE SOSTITUTIVA?
Oggi, molte donne in menopausa fanno uso della terapia ormonale sostitutiva, basata sull'assunzione, per via orale, di estrogeni e di progesterone, che non vengono più prodotti dalle ovaie. Tale trattamento si è dimostrato efficace nel combattere alcuni fastidi classici della menopausa, come per esempio le vampate di calore, le alterazioni brusche dell'umore, la secchezza della mucosa genitale.
La terapia ormonale sostitutiva sembra inoltre svolgere un ruolo protettivo nei confronti delle malattie del cuore e dell'osteoporosi. Quest'ultimo effetto può assumere importanza nella donna che da molti anni assume farmaci antiepilettici. Alcune di tali medicine provocano infatti una riduzione del deposito di calcio nelle ossa aumentando il rischio di osteoporosi.
Occorre, tuttavia, sottolineare che la terapia ormonale sostitutiva in donne con epilessia deve essere usata con molta cautela. Come abbiamo accennato prima, gli estrogeni sembrano aumentare l'eccitabilità delle cellule nervose, mentre il progesterone esercita un'azione protettiva.
Talvolta, la terapia ormonale sostitutiva sembra creare degli squilibri ormonali, in grado di aumentare la frequenza delle crisi. Pertanto, è molto importante consultare il neurologo sulle scelte da adottare. Per far fronte al rischio di osteoporosi, sono consigliati la vitamina D o supplementi di calcio.
Non assumete alcun farmaco che non sia prescritto dal medico.
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